persienne

Da jeg var liten og forestilte meg hvordan livet mitt som voksen skulle bli, var det mange ting jeg så for meg. Jeg så for meg at jeg skulle ha en familie, en spennende jobb og frihet. Masse frihet.

Det jeg ikke regnet med var at jeg skulle få barn med spesielle behov. Men enda mindre… enda mindre så jeg for meg hva det ville innebære for alle de andre punktene i mine fremtidsplaner.

Nå har det nok en gang kommet en undersøkelse som viser at ikke bare er det mødrene (denne gangen de unge mødrene) som sliter mest når sånt skjer. Men også noe som jeg synes går igjen i alle slike saker jeg leser om i forhold til familier med funksjonshemmede barn. Det er ikke barnet som gir størst slitasje. Det er kampen, kontakten, samarbeidet (eller det manglende samarbeidet), med de som skulle være til hjelp. Det offentlige. Hjelpeapparatet.

Det tærer hardt på mors helse å ha et funksjonshemmet barn – og unge mødre er aller mest utsatt. Det er kampen med kommunen som gjør mor syk.

(kilde)

Jeg er ikke akkurat overrasket.

Det å ivareta barnet, tilrettelegge for barnet osv. går i grunnen ganske greit. Man har jo kjent denne ungen siden han eller hun sparket i magen. Man leser signalene, ser hva som virker og opplever også mange «belønninger» underveis i form av smil, latter og kos.

Nei, det slitsomme kommer når man beveger seg ut av hjemmets fire vegger og skal gjøre barnets møte med omverdenen god. Eller når man skal melde et behov til hjelpeapparatet.

Og så kommer det aller vanskeligste. I alle fall for min del. Det som virkelig kræsjer med min personlighet, mine ønsker og… ja, min verdighet. Og det er den høyst ufrivillige klientrollen man ser ut til å måtte forholde seg til.

Du skjønner, jeg kommer fra en familie der det å stå på egne ben og klare seg selv er en særdeles viktig verdi. I likhet med at man i et samfunn der noen drar lasset og andre sitter på kjerra og blir dratt fremover, aller helst skal være der fremme og dra lasset.

Min bestefar var ufrivillig arbeidskraft for tyskerne under krigen. Han var bare unggutten da han bidro til motstansarbeidet og ble tatt til fange av tyskerne. Han ble sendt til Norge og jobbet på Blodveien. Siden ble han i Norge og siden levde både han og min bestemor livet etter det mantraet han etter eget utsagn overlevde på under krigen: «Ikke la noen ta fra deg stoltheten din!»

Dette førte bl.a. til at han var den som virkelig pushet på for at min mor skulle ta sin egen utdannelse selv om hun var i ferd med å gifte seg med en prestesønn hvis foreldre hadde noen litt mer gammeldagse forventninger til hva en god kone skulle gjøre. (Droppe ut av skolen for å ta seg av mann og etterhvert barn, må vite.)

Dette førte også til at hun jobbet knallhardt som enslig mor noen år senere da nabodamen syntes hun var helt på trynet. Hun ville jo faktisk fått mer å rutte med om hun bare sluttet å jobbe, betale for barnepass osv.

Og jeg? Jeg vokste opp med dette forbildet. En mor som jobbet hardt for å klare utgiftene til boliglån, barnehageplasser og noen ganger barnevakter, selv når det ga liten økonomisk gevinst.  Som sto på som bare det for å få hele kabalen til å gå opp med barnepass, retting, konferansetimer og foreldremøter for ikke bare meg og søsteren min, men også for klassen hun var lærer for.

Ikke la noen ta fra deg stoltheten din!

Å ha barn med funksjonshemming utfordrer akkurat dette. Selvstendigheten. Stoltheten. Friheten.

Det hadde vært så lett, så innmari lett, dersom det bare var meg. Jeg tror jeg muligens ville ha bodd i telt, samlet tomflasker og pantet dem før jeg ga opp stoltheten min og ba om hjelp utenfra.

Det er bare en ting.

En veldig stor ting, faktisk.

Jeg er en mamma og jeg elsker barna mine. Høyere enn jeg elsker stoltheten, selvstendigheten og friheten tilsammen. Det trumfer alt.

Og dermed må denne godt innarbeidede stoltheten vike rett som det er.

«Veiledning i hvordan man best organiserer hverdagen for barn med autisme? Velkommen!»

«Spesialisterklæringer og innsyn i medisinske forhold? Vær så god!»

Klart man gjør det. Selvsagt. Man vinker farvel til privatlivet om og om igjen, kan det føles som noen ganger. Og ofte er det bare slik det må være.

Samtidig hender det også at stoltheten brummer til. For noen ganger må jeg innrømme at det å skulle ta i bruk hjelpeapparatet føles litt som om man har lånt penger av en svigermor og får en del utidig innblanding med på kjøpet. Man kommer i et avhengighetsforhold som ikke alltid er like komfortabelt.

Og så er det følelsene. Foreldre elsker barna sine. Man vil gjerne holde familien intakt. Hvordan kan det offentlige ellers slippe unna med f.eks. omsorgslønn det ikke går an å leve av når man samtidig vet at institusjonsplasser koster minst 1,5 millioner i året? At kommunene sparer store summer på at foreldre vil ta seg av barna sine selv. Hva ville det offentlige gjort dersom en forelder til et funksjonshemmet barn sa «Nei takk. Dere får finne en annen som er villig til å jobbe for den lønnen».

I NOVA-rapporten om omsorgslønn intervjues fire forskjellige foreldre om sin situasjon. En mor sier det veldig godt og jeg tar meg frihet til å sitere henne:

– Jeg syns det er forferdelig nedverdigende etter så mange år å skulle gå inn den døra på sosialkontoret og sitte der på venterommet sammen med innvandrere, narkomane og alle slags mennesker. Jeg har ingen fordommer,men det her er livet vårt. Vi kommer aldri ut av den situasjonen, det er ingen overgang som går over to eller tre måneder. Det er hele livet. Når du ringer, så får du beskjed om at du må ringe i klienttiden. Jeg er ingen klient, jeg er mor til Petter!

– Vi ønsker å være en vanlig familie, som kler oss fint og har opparbeidet et fint hjem, selv om vi har en funksjonshemmet unge. Da vi hadde hjemmebesøk da følte jeg – det er mulig jeg er veldig hårsår –
kommentarer om «stort hus» og «fint teppe» … Hvorfor skal ikke vi få
ha det like fint som andre? Vi har ekstremt mye utgifter i forhold til
hjelpemidler, spesialmat og medisiner. Vi har veldig mye utgifter og da
blir jeg veldig provosert når jeg føler sosialkontoret analyserer meg, hva
jeg har på meg. Det som har holdt meg oppe disse årene er jo faktisk at
jeg har hatt råd til å kjøpe klær av og til! Sånn føler jeg når det skal
søkes om ting, så skal de hele tiden ha oversikt over utgifter og inntekter.
Hvorfor kan ikke vi få være den familien vi er og så kan de se på
hva som er våre ekstrautgifter i forhold til andre foreldre?

– På disse møtene vi sitter så føler jeg at jeg må være så ydmyk og takke og bukke – vi må jaggu meg være fornøyd! Jeg føler jeg må spille på lag med alle. Du føler at du må bli likt og at du må ha en fin tone for å samarbeide hele livet. Skal vi hele livet takke «tusen takk for at vi får
omsorgslønn, tusen takk for at du er så grei med oss, tusen hjertelig takk for at han har avlastning»? Er ikke det en selvfølge? Vi kunne ha sagt for mange år siden: Ta ansvaret, dette klarer ikke vi! Vi legger huset til rette, vi fjerner trapper, vi gjør alt mulig for å klare å ha han hjemme. Mannen min har byttet jobb tre ganger for å prøve å være der hele tiden… Jeg har ikke valgt det her, jeg har ikke valgt å få Petter. Jeg fikk det kastet opp i fanget, plutselig.

– Det kreves mye før et sånt møte og det er så tøft, du sitter der med
masse folk rundt bordet som alle har sine jobber, de får betalt for å sitte der, og så er det ditt liv det gjelder! Og hvis du da får et utbrudd, blir fortvilt eller lei deg, så er ikke det veldig akseptert. Det er ikke lov å bli sint, frustrert… du må være kjempeproff, enda du er mor.

– Det er mange fordommer ute og går. Selv om jeg er mor til en
funksjonshemmet så må jeg få lov til å ta vare på meg sjøl, det er det som har holdt meg opp i de her årene. Det er ikke noe jeg ønsker mer av hele mitt hjerte enn å kunne ha en normal familiesituasjon, med normale ferier.

(Fra rapporten «Omsorgslønn til forerldre med funksjonshemmede barn – Lønn, påskjønnelse eller avlat?» som kan lastes ned her.)

Som sagt: Det er litt som å ha lånt penger av en svigermor som ikke kjenner sin besøkstid noen ganger.

I hvilke andre lønnsforhandlinger enn ved omsorgslønn opplever man å bli sittende og lure på om motparten forveksler det du ber om med sosialhjelp? På den annen side: I hvilke andre settinger ville det å takke nei til en jobb med elendige vilkår gitt samme konsekvenser…

I hvilke andre settinger forventes man å være som en åpen bok selv når det ikke virker relevant? Er man urimelig om man setter ned foten for at f.eks. ansvarsgruppa vil ha fullt innsyn i privatøkonomien når man snakker om tiltak der dette ikke har noe med saken å gjøre?

Ikke la noen ta fra deg stoltheten din!

Nå for tiden skal et utvalg se på omsorgslønnordningen igjen. Det er jo forsåvidt bra, men hvor er «lønnsmottakerne» i dette utvalget? Og hvorfor kan man ikke, istedet for å «se på hvordan kvinner lettere kan kombinere yrkesaktivitet med denne type omsorgsarbeid» se litt på om man kanskje bør begynne å anerkjenne den jobben som gjøres av latterlig underbetalte mennesker som nettopp… en jobb?

Må man virkelig parkeres i en klientrolle når man har barn med spesielle behov og utfører en jobb?

Og hvor mye innsyn er det egentlig greit å måtte by på når man som foreldre til barn med ekstra behov melder behovene til hjelpeapparatet? Ja, utover å dokumentere behovene i seg selv. Hvor går grensen?

Etterhvert vil jeg igjen sitte på den andre siden av bordet. Barn vokser opp og behov endres. Og jeg, jeg jobber jo i hjelpebransjen selv. Jeg har vært med på å utarbeide individuelle planer selv. Som fagperson.

Om ikke annet så tror jeg at disse erfaringene jeg gjør meg nå vil være med meg senere. Det er jo ikke lett å være på hjelpesiden heller. Det vet jeg. Man beveger seg inn i menneskers privatliv og bare det kan i seg selv oppleves som ganske krenkende.  Og per i dag så er det slik systemet fungerer. Kanskje det må det.

Men tenk om det kan gjøres annerledes? Tenk om bare «need to know»-prinsippet hadde stått sterkere. Tenk om omsorgsoppgaver hadde blitt mer anerkjent som arbeid man selvsagt skal få greit betalt for?

Hvilken enorm forskjell ville ikke det ha gjort? Kanskje det til og med ville ha kommet de som hjelpeapparatet først og fremst er der for å hjelpe til nytte? Hvis foreldre får både verdighet og arbeidsro til å fokusere på barna fremfor å stadig stå med ryggen mot barna og «slåss utover» som barnets advokat ville kanskje mye vært gjort?

Jeg kan nemlig love at det er mange dyktige og oppegående mennesker i denne foreldregruppen. Og verken de eller barna deres har godt av å bli parkert i en permanent klientrolle. Eller å stadig sitte igjen med en følelse av at de «låner penger av svigermor»…

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...