Når et barn blir sin diagnose

Posted by Lin
februar 19, 2010

Se meg!

@istockphoto.com

Nå om dagen driver jeg og ser på gamle episoder av The Biggest Loser.  Noe som kan være ganske motiverende når man legger om livsstilen. Etterhvert som jeg kommer inn i en bestemt sesong, er det imidlertid noe som ikke har mye med trening og vekt å gjøre, som jeg legger stadig mer merke til.

Det er nemlig et ektepar som er med. Phil og Amy har flere barn og yngstebarnet har autisme. Noe som i utgangspunktet ikke er noe å legge skjul på. Allikevel har jeg lagt merke til en ting. Foreldrene snakker aldri om dette barnet uten å skyte inn “he’s autistic”. Hver eneste gang sønnen nevnes, presenteres også autismen, uavhengig av i hvilken sammenheng hans navn kommer opp. Man ser en nydelig gutt som spiser, leker, smiler, koser og prater med foreldrene. Og det de har å fortelle om ham er at han har autisme. Om og om igjen.

Sett utenfra kan man derfor kanskje tenke at dette barnet rett og slett har blitt sin diagnose. Det er hans identitet. I alle fall utad. Noe jeg synes er trist. Et menneske er så inderlig mye mer enn sin diagnose og jeg lurer på hva det å konstant bli omtalt som sin diagnose gjør med et barns selvbilde.

Det er lett å tenke at foreldrene kanskje ikke ser barnet for bare diagnose og henge dette bare på dem. Men jeg ble sittende og tenke litt. Hva er det som kan gjøre at en mor og en far konsekvent presenterer sitt barn med diagnosen? Ikke så mye alder, ikke interesser og ikke personlighet. Nei, han er den autistiske gutten og ferdig med det.

Denne familien er nok ikke alene om dette. Symptomene på diagnosen er kanskje såpass dominerende og overveldende at det kan være vanskelig å se forbi det.

Men kanskje det er en annen forklaring?

Noen ganger tror jeg nemlig at dette er en måte å forsvare seg selv og barnet på. Foreldre til barn som har autisme og andre usynlige funksjonshemminger møter nemlig ikke alltid bare forståelse. Når barnet går bananas i butikken eller kanskje når man håndterer barnet på en måte som sjelden er nødvendig overfor andre barn. Da kan fordømmende blikk, hvisking og omtale senere sitte ganske løst hos de rundt.

Et foreldrepar beskriver det slik:

“People are always staring and because the children don’t show any type of physical abnormality, like someone with Down syndrome would show; people kind of assume that you’re a bad parent,” said Alexandre Moores

When the staring and critical comments become too overwhelming, Julian’s mother tells the onlookers that the children have autism.

“You’re in a situation you have to explain your kids, because you can’t take the looks,” she said. “It gets really, really hard. No one seems to understand where you’re coming from.”

Herfra

Så hva skjer, da? Når man beveger seg ute i det offentlige rom med gjentatte erfaringer som dette?

Kan det være at man frykter den fordømmelsen, de sviende kommentarene og blikkene fra alle som “Tenker Sitt” i en slik grad at man heller informerer om diagnosen i forkant? Og med det kanskje også begynner å presentere barnet sitt som en diagnose?

En av de viktigste måtene vi påvirker og former våre holdninger på i samfunnet, er gjennom debatter. Man bidrar med egne synspunkt, lærer noe nytt av andres argumenter og får mange innspill underveis. I alle fall i de konstruktive debattene. Mange er glade i å diskutere og det er kanskje ikke så uvanlig at man også gjør seg opp en mening om andre på generelt grunnlag. Man ser det ikke bare ute i samfunnet. Du kan se det i diverse nettdiskusjoner også. Noen har sett en forelder gjøre sånn eller et barn oppføre seg slik og så mener folk fryktelig mye bak hver sin dataskjerm. Så kommer gjerne en og annen med personlig erfaring inn og deler sin historie, og møtes med at man selvsagt ikke mener akkurat dem. Man snakker generelt og med forbehold om at barnet ikke har en diagnose osv.

Det er bare det at i dette generelle grunnlaget som mange gjør seg opp en mening om, så er det også et mangfold. Vi ser som regel bruddstykker av hverandres liv når vi ferdes offentlig og er nesten litt for flinke til å fylle ut hullene med det vi tror før vi begynner å synse i vei. Når folk med andre historier deler, bidrar de til å i det minste skape en bevissthet om at disse hullene ikke nødvendigvis kan fylles med det samme. En unge som skriker og kaster ting rundt seg i butikken er ikke nødvendigvis uoppdragen. De personlige historiene har en nytteverdi i forhold til å påvirke den generelle oppfatningen til å i det minste være åpen for andre forklaringer.

For uansett hvor mye man sier at man mener generelt og med forbehold etc. så er det ikke til å legge skjul på at det er nettopp disse generelle holdningene som er et stort problem når funksjonshemmingen/forbeholdet er usynlig. Fordømmelsen rammer hardt og sviende. Derfor mener jeg at også forbeholdene bør være en del av den generelle debatten. Familier med funksjonshemmede barn er en del av dette samfunnet de også.

Så kanskje, om vi gjør vår del av jobben med å bremse egne konklusjoner og fordømmelser… Når vi er med på å gjøre det offentlige rom litt mindre dømmende og konkluderende når vi selv er der… Når vi møter verden med en aksept og bevissthet om at mangfoldet er stort… Eller kanskje simpelthen når vi selv innser våre begrensninger hva innsikt og kompetanse angår…

Kanskje vil det gjøre behovet for å presentere barn som en diagnose litt mindre for foreldre som Phil og Amy? Kanskje vil det gjøre det litt lettere for dem å med skuldrene senket kunne presentere yngstebarnet sitt som “han med det brune håret” eller “han som er så glad i biler” fremfor å alltid, i hver eneste omtale av ham, ha behov for å la autismen bli det første folk får vite om gutten?

Autisme er ikke noe å skamme seg over. Men ingen er bare autisme. Et hvert barn er så uendelig mye mer enn den diagnosen han eller hun eventuelt måtte ha.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
Innlegg som kanskje ligner:
Meninger

Likte du innlegget? Hvorfor ikke legge igjen en kommentar under og fortsette diskusjonen der, eller abonnere på min rss feed. Du kan også motta nye innlegg direkte til din e-postadresse. For å lese denne bloggens beste innlegg, kan du klikke her.

  • Øystein

    Veldig bra skrevet!

    Tror mange presenterer ungene som “han med Autisme”, og det gjør jeg kansje selv også en gang i blandt. Men som regel er han “den mellomste” sønnen min som hele tiden lærer noe nytt.

    Min sønn er en glad gutt på ti år som også er veldig (veldig veldig) sterk, glad i en stor og god klem. Han blar i bøker (leser ikke men ser på bilder). Han svømmer en bit på egenhånd. Elsker vann og vannlek over alt på denne jord. Han er flink til å lære. Han elsker smoothier og hater salatblader. Han er bare ti men vi drømmer om Trondheim-Oslo på tandemsykkel om ti år eller så.. :-)

    Og glemte jeg å si det… han HAR Autisme.. han ER IKKE autisme!

  • Lin

    Nemlig!

    Twitter:

  • http://www.linnettesverden.blogspot.com linnette

    Er så enig med deg!!! Men det er ikke sikkert det er slik du hadde oppfattet akkurat disse foreldrene om du hadde møtt dem selv. Det er godt mulig at det er TV-produsenten som ønsker å spille på dette, slik at de bevisst velger ut de gangene de sier det – eller at de finner måter å stille spørsmålene (som seerne ofte ikke får presentert) slik at det blir naturlig å legge det inn i svarene. I noen tilfeller er det også produsenten som instruerer deltakerne i hva de skal si. Det vi får se er et sammendrag av flere dager, som er komprimert ned til en time. Det vi ser utgjør dermed en svinnende liten del av det som har blitt filmet, og klippingen avgjør helt hvordan den enkelte blir fremstilt på TV!

    Det har vært mange tilfeller av dette, dessverre også i norsk “reality-TV”. Produsentene skal selge programmet, og må derfor få inn mest mulig “følelsestriggere” for å lage et populært program. Antall seere pr sesong er avgjørende for å de får produsere en ny sesong, og det ønsker de jo gjerne…

    For denne sønnens skyld, er det ihvertfall lov å håpe at dette er tilfellet her….

    linnette’s last blog post..Oppussing av soverom

  • Lin

    Veldig godt poeng, ja.
    Og jeg følger deg i den tankegangen om at det forhåpentligvis er klippet slik. Samtidig så vet jeg jo at det er mange der ute som nettopp påpeker diagnosen før noe annet. Og som forelder så kan jeg på en måte forstå det. At man kommer dithen at man presenterer “forsvarstalen” sin med en gang fordi man er så altfor vant til å bli dømt når barnet ikke er A4.

    Twitter:

  • Titta

    Tror dette har relevans, her:

    I Stavanger Aftenblad 18.02.10 er der en kronikk av Jørn Kløvfjell Mjelva hvor han blant annet skriver:

    “Selv har jeg blitt gitt diagnosen Aspergers syndrom, noe jeg også er meget stolt av, med tanke på hvilket celebert selskap det setter meg i. Dette brakte med seg en rekke goder, jeg fikk datamaskin fem år før bruk av pc ble vanlig praksis på norske skoler, samt en hjelpelærer som ikke hadde noe imot å bruke tid på å høre meg fabulere om tidsreiser, nobelpriser og professorater.

    I ettertid stiller jeg meg imidlertid spørsmålet: Var diagnosen nødvendig for å tilfredsstille mine behov? Ville det ikke holdt å vurdere hvilke behov dette var, og deretter forsøkt å følge meg opp så godt som mulig?”

  • Lin

    Det er et veldig viktig spørsmål, ja. Hvem trenger diagnosen og hvorfor? For noen vil en diagnose kunne bidra med en forklaring og være et arbeidsverktøy videre. Mens andre kanskje bare trenger tilrettelegging?

    Twitter:

  • Titta

    Jeg tror dette er et stort dilemma både for leger og skolepersonell: Eneste inngangsbillett for å få tilrettelegging og tilførte ekstraressurser er bestemte diagnoser. En lege sa på radioen for en tid siden at han og andre kolleger presset på for å få diagnose fordi de ikke kunne stå i fortvilelsen over at barn som trengte tilrettelegging, hjelp og støtte ikke fikk det fordi de manglet dette ‘Sesam’ – som så igjen kan bli en belastning for barna, på andre vis. Og som trolig fører til overbehandling og enda større kamp om spesialressurser, som er et knapphetsgode.

    Dette må også være vanskelig for foreldre som har barn som er spesielt sårbare.

    Din sønn er veldig heldig som har en innsiktsfull, reflektert og ikke minst: hengiven og kjærlig mor (og antakeligvis også far, selv om han går under navnet ‘møkkadrittsekk’-ett eller annet).

  • Lin

    Tusen takk!

    Ja, jeg ser problemet du påpeker og er enig. Det sies jo nå at alle elever skal ha tilrettelagt undervisningen etter sine behov i skolen. Noe det nok ikke er midler til bestandig. Samtidig brukes nettopp det som argument for å avvise forespørsler om ekstra hjelp for de som trenger det. “Beklager, men dette skal skolen klare innenfor sine rammer”.

    Så der tror jeg politikerne har satt mange skoler, elever og foreldre i en knipe i en klassisk “det ser fint ut på papiret”-felle.

    Twitter:

  • http://www.serendipitycat.no ~SerendipityCat~

    Dette var interessant! Nå har ikke jeg barn selv, og kan derfor ikke si så mye om erfaringer med barn og diagnoser. MEN, jeg har egne erfaringer med det å ha en diagnose (ME) som det av og til føles helt nødvendig å “skyve foran seg” for å få forståelse fra andre på hvorfor man gjør/ikke gjør det ene og det andre, og for å få adekvat hjelp (om man i det hele tatt får det).
    Jeg ønsker ikke å “bli” min egen diagnose, jeg ønsker ikke å _være_ ME-dama, men jeg kommer ikke utenom at det preger og former så mye av livet mitt at det er vanskelig å _ikke_ ha fokus på det.
    Ser at dette ble en avsporing i forhold til det du snakker om, men ble litt revet med. Håper det er greit! :-)

    ~SerendipityCat~’s last blog post..Jeg har lest… “The Help” (Kathryn Stockett)

    Twitter:

  • Lin

    Jeg synes du beskriver veldig mye av det jeg også ser. Nemlig at man på en måte “tvinges” til å skyve diagnosen foran seg for å få aksept for det som er annerledes enn forventet. Hadde den aksepten vært der mer i utgangspunktet tror jeg man ville sett endring i folks behov for å dra frem “frikortet” sitt også. Jeg mener med andre ord at det ikke holder å mase om den som skiller seg ut skal tone ned diagnosen all den tid vi har et samfunn som “avkrever forklaring” for å tone ned dømmingen.

    Og i tilfellet med Phil og Amy tok jeg også meg selv i akkurat det. Det var så kjapt gjort å tenke noe om det de gjorde og det tok litt lenger tid å gruble litt over om det er noe vi, som i resten av samfunnet, kan og bør endre. For de gangene jeg selv har presentert mitt barns diagnose så er det flere ganger der det har vært for å forklare og forsvare. Mot dømming.

    Twitter:

  • Klara Olsen

    Hadde du følt all stigmatiseringen, blikkene og kampene på kroppen selv hadde du forstått det, det går for langt enkelte ganger, man blir UTSLITT og tyr til lette løsninger.

    Jeg er sikker på at ingen foreldre mener barnet “bare er autisme” men at det er mer en måte og overleve på. Gi i andres sko før du uttaler deg, du skulle bare visst;)

  • Lin

    Ingen kan gå i andres sko, men du skal heller ikke være for sikker på at de skoene bl.a. jeg går i er som du tror. Det kunne jo for eksempel være at det er en grunn for at nettopp denne problemstillingen opptar meg?

    Twitter:

  • http://www.gunnhildcorwin.blogspot.com gunnhild

    “Man blir UTSLITT og tyr til lettvinte løsninger,” sier Klara Olsen. I mine øyne burde det stå. “Man blir utslitt og TYR TIL LETTVINTE LØSNINGER.” For hva gjør vi i dette tilfellet? Vi hiver vårt eget problem over på barnet vårt. Vi er slitne, og slenger et stigmata over på ungen. Og så blir han plutselig det; “han med autisme, ADHD, kreftpasienten …”
    En del foreldreforeninger og pasientforeninger anbefaler å informere alt og alle om sin egen, eller barnets diagnose. Og før vi vet ordet av det, er det nettopp det vi er blitt; en diagnose, som vaier over oss så synlig at alt annet vi har blekner. Men er det virkelig det vi ønsker? Å bli tatt hensyn til, fordi vi er annerledes? Eller vil vi være en av alle de andre?
    Hvor ble det av det bejublete fargerike fellesskapet?
    Nå kjenner jeg at jeg rir mine egne kjepphester her. Lin; jeg liker det jeg leser her inne. Dette er mitt første besøk hos deg. Det blir neppe det siste :)

    gunnhild’s last blog post..Slutt på kreft og alskens elendighet!

  • Lin

    Tusen takk!

    Jeg tror det for de aller fleste er viktigere å være en av de andre og synes det er synd at vi har et samfunn der flagging av diagnoser ser ut til å være betingelsen for det. Så jeg ønsker meg en større aksept for annerledeshet i samfunnet og en bedre bevissthet om at “normalen” er mye større og mer omfattende enn det vi tror.

    Twitter:

  • http://www.gunnhildcorwin.blogspot.com gunnhild

    Amen!

    gunnhild’s last blog post..Slutt på kreft og alskens elendighet!

  • Klara Olsen

    Svar til Lin.

    Det er helt sikkert en grunn til at den problemstillingen opptar deg, men slik jeg ser det er det alltid viktig å forstå andres situasjon, se en sak fra fler sider og respektere andre, det er slik jeg har lært.

    Min sønn er høytf autist og jeg jar kjempet en lang lamp mot “hjelpeapperatet” i åresvis, vet du egentlig hva som foregår når du får “skylden for ett barns adferd”?…

    Det handler ikke om å se ett barn som en diagnose, jeg er enig med debett over her som nevner at normalitet er MYE mer enn hva man tror, dessverre er det ikke alle mennesker der ute som er enig, tro meg jeg har sett små barn bli behandlet veldig dårlig, og det av pedagoger;)

    Nå når min sønn har en diagnose på papiret slipper vi å bli stigmatisert, forfulgt og trakkasert.

    Han blir aldri bare en diagnose for meg,men det kan bli en forklaring for å skjerme oss fra menneskelige angrep rett og slett. Derfor forstår jeg foreldre som nevner diagnose, håper du kan se det fra denne vinkelen også;)

  • Klara Olsen

    Svar til Gunhild:

    Nei, jeg har aldri påført barnet mitt problemer på den måten du referer til, jeg har faktisk skjermet han- den dag i dag ser jeg at det var riktig, han er lykkelig.

    Ha litt forståelse for oss som har barn med autisme, vi vet hva vi snakker om, det er dyrkjøpt erfaring.

  • Lin

    For de av leserne som kjenner meg og har fulgt denne bloggen litt, så tror jeg man kan si at jeg ikke er helt ukjent med dette.

    Jeg tror du leser meg på vranga. Og jeg kan på en måte forstå at man gjør det når man har lang erfaring med å bli beskyldt for barnets atferd. Da leser man kanskje beskyldninger der de ikke er også. Jeg skjønner det utrolig godt. Men akkurat her så leser du meg altså på vranga. Evt. så leste du ikke hele innlegget.

    Twitter:

  • Klara Olsen

    Svar til Lin.

    Ok, jeg har misforstått deg, jeg kan forstå dere også;)

  • Lin

    For å ikke gå rundt grøten mer. Jeg har vært litt i tvil om jeg skal si dette, siden jeg er redd for å oute barna mine for mye i egen blogging. Men jeg har altså barn i autismespekteret selv. Og det jeg har sittet på hendene og hatt lyst til å si er at jeg er veldig enig. I forrige uke satt jeg f.eks. på et møte og kjente på hvordan jeg skulle ønske noen bare kunne si unnskyld. “Unnskyld. Vi tok feil av deg som mor. Det var ikke du som gjorde barnet ditt slik.” For det har vært noen vonde spekulasjoner å forholde seg til opp igjennom. Men ingen av de som satt rundt bordet var der den gangen. Folk slutter, nye begynner osv. Så de har jo ingenting å be om unnskyldning for. Allikevel satt jeg der med den irrasjonelle følelsen av at jeg skulle ønske noen bare kunne si unnskyld.

    Så jeg skjønner deg så inderlig godt. Og jeg forstår så inderlig godt hvordan man da blir på vakt for det man oppfatter som enda mer fordømmelse.

    Det jeg ville si noe om med bloggposten min er at dersom samfunnet hadde en større toleranse og var litt mindre dømmende. Dersom man roet spekulasjonene sine litt her i samfunnet. Da ville man kanskje redusere det behovet mange foreldre har for å presentere diagnosen sammen med barnet. At man istedet for å fordømme foreldrene som utad ser ut til å la barnet bli sin diagnose, kanskje kan se litt på hvordan man selv forholder seg når man ser et barn med en atferd som ikke møter samfunnets forventninger. Og at man kanskje, istedet for å fordømme og “Tenke Sitt” kan gi et støttende smil og vise aksept. Være det ene vennlige fjeset i mengden av folk som dømmer. Uten at foreldrene trenger å dra frem diagnosen for å møte litt forståelse.

    For jeg mener jo at ethvert barn fortjener å bli sett som noe mer enn sin diagnose.

    Twitter:

  • Svar til Lin

    Du aner ikke hvordan jeg kjenner meg igjen i det du skriver, blir helt rørt her fordi jeg en stund trodde jeg var alene om dette.

    Jeg ble mobbet hver dag i en periode fra barnehageansatte, behandlet dårlig, stigmatisert ( med det som følger med ) i tillegg ble han utsatt for dårlig behandling fra voksne mennesker, de så ikke at han hadde ett skjult handicap.

    Jeg fikk aldri en unskyldning, vurderer rettsak.

    ALLE barn fortjener så MYE MYE mer å bli sett mer enn sin diagnose, men de fortjener også å få tilrettelegging og forståelse på hvilke stadie de er- og det UTEN å bli behandlet dårlig. Nå når vi fikk en diagnose fikk vi endelig fred, før fikk vi bare stygge blikk.

    Dette er min sorg, min hemmelighet og livet mitt vil for alltid være forandret. Ting som var viktige tidligere er mindre viktig, mer fokus på respekt for alle og er nok ikke så godtroende lenger, jeg er blitt for alvorlig, og ingen forstår hvorfor.

  • Lin

    “ALLE barn fortjener så MYE MYE mer å bli sett mer enn sin diagnose, men de fortjener også å få tilrettelegging og forståelse på hvilke stadie de er- og det UTEN å bli behandlet dårlig.”

    Veldig enig. *klem*

    Twitter:

  • Anki

    Dumpet tilfeldigvis over denne svært tankevekkende bloggposten da jeg lette etter ny informasjon om autisme. Jeg følger tankegangen din helt. Vår sønn er 8 år, verdens største solstråle, en racer til å bygge lego, veldig glad i en real klem, være fysisk aktiv, være “liten voksen” og få mekke med pappa og bake med mamma. Han er livredd for hunder som har litt størrelse, vil helst se samme film hundre ganger før han ser en annen og – han har autisme. Også jeg har en “diagnose”. Jeg er døv. Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen i det du skriver, både på egen kropp, men også på vegne av min sønn. Det er “lett” å skyve diagnosen foran seg som et “føre-var-prinsipp” fordi samfunnet så altfor lett ser på annerledeshet som noe avvikende. Min mening er at ANNERLEDESHET ER NORMALT! Hvorfor er det “annerledes” å ha autisme, CP, Downs, døvhet, ….., men ikke “annerledes” å ha allergi, nærsynthet ….. Dette handler jo selvsagt om å være i minoritet eller majoritet. Men vi er da helt normale hele gjengen! Det er bare det at noen av oss helt normale har en eller annen diagnose. Vis meg det mennesket som ikke har en eneste skade/lyte/sykdom…. Hvem kan sitte på sin høye hest og peke ut “du er annerledes”, men “du er normal”. Vi er helt normale mennesker hele gjengen, med helt normale behov. Selv om kanskje noen av oss trenger verktøy som ikke så mange bruker for å dekke våre helt normale menneskelige behov. Ei jente sa det så godt: “Jeg har da ingen spesielle behov selv om jeg trenger mye utstyr. Hva er så spesielt med å måtte gå på do? Jeg trenger bare et litt uvanlig verktøy for å dekke mitt normale behov for å gå på do.”
    Takk Lin, for et godt – og for meg bevisstgjørende og tankevekkende – innlegg. Jeg skal prøve å skjerpe meg i min omtale av sønnen min og heller komme med forklaring i etterkant dersom det er hensiktsmessig, enn å gjøre det så mye i forveien. Noen ganger må man gjøre det i forveien for å sikre barnet sitt en god opplevelse, da det kan handle om nødvendig og viktig tilrettelegging. Andre ganger bør man rett og slett bare følge med med et våkent øye og se hvordan det hele utvikler seg. Igjen: TAKK!

  • Lin

    Tusen takk for ros!
    Godt å se at vi er flere som har noen tanker om dette. Og det eksempelet ditt om “spesielle behov” var utrolig tankevekkende. Så tusen takk til deg også.

    Twitter:

  • http://www.fullthus.com/blogg/2010/07/spesielle-og-spesielle-fru-blom/ Spesielle og spesielle, fru Blom…

    [...] skrev noe i kommentarfeltet under Når et barn blir sin diagnose som jeg synes var virkelig tankevekkende om “spesielle behov”.  Det fortjener en egen [...]

blog comments powered by Disqus