Se meg!

@istockphoto.com

Nå om dagen driver jeg og ser på gamle episoder av The Biggest Loser.  Noe som kan være ganske motiverende når man legger om livsstilen. Etterhvert som jeg kommer inn i en bestemt sesong, er det imidlertid noe som ikke har mye med trening og vekt å gjøre, som jeg legger stadig mer merke til.

Det er nemlig et ektepar som er med. Phil og Amy har flere barn og yngstebarnet har autisme. Noe som i utgangspunktet ikke er noe å legge skjul på. Allikevel har jeg lagt merke til en ting. Foreldrene snakker aldri om dette barnet uten å skyte inn «he’s autistic». Hver eneste gang sønnen nevnes, presenteres også autismen, uavhengig av i hvilken sammenheng hans navn kommer opp. Man ser en nydelig gutt som spiser, leker, smiler, koser og prater med foreldrene. Og det de har å fortelle om ham er at han har autisme. Om og om igjen.

Sett utenfra kan man derfor kanskje tenke at dette barnet rett og slett har blitt sin diagnose. Det er hans identitet. I alle fall utad. Noe jeg synes er trist. Et menneske er så inderlig mye mer enn sin diagnose og jeg lurer på hva det å konstant bli omtalt som sin diagnose gjør med et barns selvbilde.

Det er lett å tenke at foreldrene kanskje ikke ser barnet for bare diagnose og henge dette bare på dem. Men jeg ble sittende og tenke litt. Hva er det som kan gjøre at en mor og en far konsekvent presenterer sitt barn med diagnosen? Ikke så mye alder, ikke interesser og ikke personlighet. Nei, han er den autistiske gutten og ferdig med det.

Denne familien er nok ikke alene om dette. Symptomene på diagnosen er kanskje såpass dominerende og overveldende at det kan være vanskelig å se forbi det.

Men kanskje det er en annen forklaring?

Noen ganger tror jeg nemlig at dette er en måte å forsvare seg selv og barnet på. Foreldre til barn som har autisme og andre usynlige funksjonshemminger møter nemlig ikke alltid bare forståelse. Når barnet går bananas i butikken eller kanskje når man håndterer barnet på en måte som sjelden er nødvendig overfor andre barn. Da kan fordømmende blikk, hvisking og omtale senere sitte ganske løst hos de rundt.

Et foreldrepar beskriver det slik:

«People are always staring and because the children don’t show any type of physical abnormality, like someone with Down syndrome would show; people kind of assume that you’re a bad parent,» said Alexandre Moores

When the staring and critical comments become too overwhelming, Julian’s mother tells the onlookers that the children have autism.

«You’re in a situation you have to explain your kids, because you can’t take the looks,» she said. «It gets really, really hard. No one seems to understand where you’re coming from.»

Herfra

Så hva skjer, da? Når man beveger seg ute i det offentlige rom med gjentatte erfaringer som dette?

Kan det være at man frykter den fordømmelsen, de sviende kommentarene og blikkene fra alle som «Tenker Sitt» i en slik grad at man heller informerer om diagnosen i forkant? Og med det kanskje også begynner å presentere barnet sitt som en diagnose?

En av de viktigste måtene vi påvirker og former våre holdninger på i samfunnet, er gjennom debatter. Man bidrar med egne synspunkt, lærer noe nytt av andres argumenter og får mange innspill underveis. I alle fall i de konstruktive debattene. Mange er glade i å diskutere og det er kanskje ikke så uvanlig at man også gjør seg opp en mening om andre på generelt grunnlag. Man ser det ikke bare ute i samfunnet. Du kan se det i diverse nettdiskusjoner også. Noen har sett en forelder gjøre sånn eller et barn oppføre seg slik og så mener folk fryktelig mye bak hver sin dataskjerm. Så kommer gjerne en og annen med personlig erfaring inn og deler sin historie, og møtes med at man selvsagt ikke mener akkurat dem. Man snakker generelt og med forbehold om at barnet ikke har en diagnose osv.

Det er bare det at i dette generelle grunnlaget som mange gjør seg opp en mening om, så er det også et mangfold. Vi ser som regel bruddstykker av hverandres liv når vi ferdes offentlig og er nesten litt for flinke til å fylle ut hullene med det vi tror før vi begynner å synse i vei. Når folk med andre historier deler, bidrar de til å i det minste skape en bevissthet om at disse hullene ikke nødvendigvis kan fylles med det samme. En unge som skriker og kaster ting rundt seg i butikken er ikke nødvendigvis uoppdragen. De personlige historiene har en nytteverdi i forhold til å påvirke den generelle oppfatningen til å i det minste være åpen for andre forklaringer.

For uansett hvor mye man sier at man mener generelt og med forbehold etc. så er det ikke til å legge skjul på at det er nettopp disse generelle holdningene som er et stort problem når funksjonshemmingen/forbeholdet er usynlig. Fordømmelsen rammer hardt og sviende. Derfor mener jeg at også forbeholdene bør være en del av den generelle debatten. Familier med funksjonshemmede barn er en del av dette samfunnet de også.

Så kanskje, om vi gjør vår del av jobben med å bremse egne konklusjoner og fordømmelser… Når vi er med på å gjøre det offentlige rom litt mindre dømmende og konkluderende når vi selv er der… Når vi møter verden med en aksept og bevissthet om at mangfoldet er stort… Eller kanskje simpelthen når vi selv innser våre begrensninger hva innsikt og kompetanse angår…

Kanskje vil det gjøre behovet for å presentere barn som en diagnose litt mindre for foreldre som Phil og Amy? Kanskje vil det gjøre det litt lettere for dem å med skuldrene senket kunne presentere yngstebarnet sitt som «han med det brune håret» eller «han som er så glad i biler» fremfor å alltid, i hver eneste omtale av ham, ha behov for å la autismen bli det første folk får vite om gutten?

Autisme er ikke noe å skamme seg over. Men ingen er bare autisme. Et hvert barn er så uendelig mye mer enn den diagnosen han eller hun eventuelt måtte ha.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...