Hvordan det egentlig er – en mamma forteller

Få grupper har den samme tvilsomme gleden som gruppen av mennesker med Downs syndrom. Nemlig å stadig bli assosiert med diskusjoner som ganske brutalt lar navnet på tilstanden og ord som senabort avløse hverandre i kjapt tempo. Jeg kan faktisk ikke huske sist jeg hørte noe som hadde med Downs Syndrom å gjøre som ikke også handlet om muligheten for å avverge det å få et barn med denne diagnosen. Jo mer jeg tenker på det, jo mer frysninger får jeg.

Jeg er klar over at ikke alt er solskinnshistorier. Og jeg kan forstå at det kan virke frustrerende for foreldre til et ekstra krevende barn som har Downs Syndrom, å stadig vekk få høre hvilken solstråle de sikkert har i huset. Ikke alle med Downs er i Dissimilis. Jeg skjønner det.

Men midt i det hele, så er det så innmari godt å få et innblikk i noe annet. En hverdag. Et liv. En kjærlighetshistorie. En verden langt borte fra premisset om at et barn med Downs er noe grusomt man ikke ønsker. Istedet får vi et lite blikk inn i hvordan det egentlig er. Sett gjennom akkurat denne mammaens øyne.

Make an on-line slide show at www.OneTrueMedia.com

Er det bare jeg som synes det er på tide å få et litt annet og mer nyansert forhold til Downs Syndrom enn det mange har i dag?

Er det bare jeg som har barn med ekstra behov og som nå sitter og lurer på hva jeg ville ha følt dersom mitt barns diagnose stadig ble fremført i samme åndedrag som dystre spådommer og ord som alle handlet om å unngå dette som om det var svartedauen det gjelder? Ville det ha vært sårt? Eller kanskje helt greit? Jeg vet ikke.

Hva om vi skapte mer rom for de andre sidene av Downs?

Eller kanskje vi til og med…
Eller kanskje vi til og med virkelig kan slå oss løs og tenke på enkeltindivider som… ja, enkeltindivider.

Ja, jeg bare grubler litt, jeg altså. Noe må man jo tross alt gjøre når man har huset for seg selv etter vinterferiens slutt. ;)

Snutten i dette innlegget ble forresten funnet i denne fine bloggen.

Og dersom du har lyst til å lese enda en foreldererfaring, så anbefaler jeg på det sterkeste at du leser om lille Nella Cordelias fødselshistorie.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
Innlegg som kanskje ligner:
    None Found

Likte du innlegget? Hvorfor ikke legge igjen en kommentar under og fortsette diskusjonen der, eller abonnere på min rss feed. Du kan også motta nye innlegg direkte til din e-postadresse. For å lese denne bloggens beste innlegg, kan du klikke her.

  • http://www.stillhetensvisittkort.blogspot.com Solveig

    Takk!!!! Dette var et blogginnlegg som fikk mine tårer til å trille.
    Ja, det ER vanskelig å ikke bli såret av debatten om utvalgssamfunnet. Det er vanskelig å skjønne at noen vil velge bort barn på bakgrunn av diagnose, når man selv har et barn med samme diagnose som man elsker over alt. Samtidig så er det enkelt å skjønne det samme valget. Man får ikke solskinnshistoriene servert sammen med en positiv fostervannsprøve. Man får kald statistikk uten ansikter og man tvinges til å ta det vanskeligste valget man kan ta, enten man velger å beholde barnet eller å ta abort. Jeg har den dypeste respekt og medfølelse med dem som må velge, uansett hva de faller ned på.
    Jeg kan ikke si med hånden på hjertet om jeg hadde valgt det ene eller det andre, hadde jeg visst. Derfor er jeg så inderlig glad at jeg ikke visste; jeg slapp å ta valget, og ingen kan noensinne angre på et barn; og slett ikke ett med Downs syndrom.
    Jenta mi har evner ingen andre har. Hun vil aldri bli rakettforsker, men hun gjør verden til et bedre sted for alle rundt seg fordi hun så genuint er tilstede og bryr seg så inderlig om alle som er rundt henne. Det trenger vi.
    Og vi trenger mammaer som deg som tør å se etter enkeltindividene bak gruppen; det er der de dyrebare skattene ligger skjult.

    Solveig’s last blog post..Ny template

  • Lin

    Jeg tror at de som ikke får øye på enkeltindividene i grunnen blir litt fattige på opplevelser. Verden er jo full av flotte enkeltindivider, på tvers av diagnoser og andre ting.

    Twitter:

  • Tigermamma

    Jeg har flere ganger tenkt at jeg skulle legge igjen kommentar til dette innlegget, men jeg finner ikke de rette ordene for å si hvor håpløst uvitende jeg synes argumentasjonen for senabort osv er. Heldigvis fant jeg denne lille videoen på youtube. Den sier alt – God doesn’t make mistakes:

    http://www.youtube.com/watch?v=NfuaNhXI1Ao

  • Lin

    Det er tydelig at det er en pappa som elsker datteren sin som har skrevet den, ja. *rørt*

    Twitter:

  • Tigermamma

    Veldig rørende – men ikke mer rørende enn en hvilken som helst låt som handler om kjærligheten til sitt barn. Det som skiller denne fra andre sanger, er det som sies i begynnelsen, der det fortelles at foreldrene fra legehold fikk høre at det var “better if she died” da downs ble konstatert i svangerskapet.

    Hmmm, tenker jeg da – er det ikke legers oppgave å redde liv, ikke å ta liv? Bare det å innta en slik holdning synes jeg strider mot etiske regler …

    For – jeg kjenner ingen (i Norge) som ikke er blitt rådet til svangerskapsavbrudd når downs er blitt oppdaget.

    Det hevdes at informasjonen som blir gitt, skal være med på å gi de vordende (eller ikke-vordende) foreldrene et opplyst grunnlag for avgjørelsen.

    Mon det – da datteren min ble født (visste ingenting om downs under graviditeten), var all info jeg fikk på sykehuset av negativ art. Alt dreide seg om hvilke sykdommer hun kunne få, hva som var umulig osv osv. Det var så ille at jeg vurderte sterkt å hoppe ut fra ellevte etasje, med ungen i armene. Heldigvis var vinduene utstyrt med gitter, ellers hadde jeg nok i de mest fortvilte timene gjort det.

    Og så lettet hormontåka – og jeg begynte å tenke: Det finnes ingen garantier. Ikke for noen. Dersom jeg hadde fått et “normalt” barn og noen hadde gitt meg en liste over alt som kunne skje – komme ut for en bilulykke, få hjernehinnebetennelse, utvikle en psykiatrisk lidelse, få fryktelig eksem; you name it! – så ville noen hver blitt deppa!

    Det er denne elendiggjøringen som tar helt luven fra folk.

    Jeg er så privilegert at jeg blir oppringt fra barselavd her i byen når det fødes et barn med downs og foreldrene ønsker å treffe noen som er “veteran”. Og hva ser jeg? Jo, at skremselspropagandaen har virket – det fortoner seg som om livet er slutt fordi man har fått et barn med downs. Foreldre som er fortvilte og ikke vet hvordan de skal takle dette. De vet ikke at de er Tigermammaer og Tigerpappaer in spe … Det skal ikke mer hokuspokus til enn å møte et vanlig menneske uten hvitt arbeidstøy før barnet blir et BARN og ikke en diagnose. Hurra, sier jeg da, og går hjem og føler “mission accomplished”.

    Her kommer en bitte liten brannfakkel – tidligere var gruppen med downs-diagnose den største blant diagnoser med kognitiv svikt. I USA er det ikke slik lenger. Der er den største enkeltdiagnosegruppen AUTISME – fire ganger større enn downs.

    Sååå – hva gjør vi nå? Autisme kan ikke leses på kromosomtester og menneskene har heller ikke felles ansiktskarakteristika.

  • Lin

    “Det er denne elendiggjøringen som tar helt luven fra folk.”

    Det er jeg veldig enig med deg i. Utrolig god kommentar ellers også. Tusen takk!

    Twitter:

blog comments powered by Disqus