Ordet
Morshjertet mitt blør. Det har gjort det lenge nå.
Det begynte i fjor. Et nytt ord ble introdusert i vår familie. Et ord som ved juletider var fjernt og nå ble smertelig nært. Det handlet plutselig om oss. Vår familie. Vår fine, morsomme og varme familie med alle sine må særheter som man ikke kan unngå å elske å være en del av.
Jeg klarte ikke å si det høyt, dette ordet som kvernet rundt og rundt i hodet gjennom dager og netter. Ordet som ga alle de små tingene vi både hadde sett og levd med lenge, en ny og mye mer omfattende mening. Noen ganger poppet det opp fra ingensteds også og gjorde det vanskelig å puste. Men å si det høyt, det var vanskelig. Ordet satt fast i halsen. Et sted ved den vonde klumpen som liksom bare ikke ville forsvinne uansett hvor mye jeg svelget.
Ordet er så lite og samtidig så smertefullt.
Det er greit nok når man snakker om tiden som har vært. Man vet jo at det har vært gode dager og gode opplevelser. Det er i kombinasjon med tanker om fremtiden at de virkelig store følelsene trenger seg på. For ordet plasserer et spørsmålstegn ved mye av det man forbinder med fremtiden. Man må skape en ny. Justere håp, drømmer og mål.
Og det er også så lett å la ordet ramle ned over de håpene og de drømmene man fortsatt kan beholde, og knuse de også. Når alt knuses overalt rundt deg så er det vanskelig å vite akkurat hvilket håp og hvilken drøm man skal og kan kaste seg over og beskytte. De er vanskelig å få øye på i støvskyen. Men de er der, og de er viktige.
I det siste året har vi lært å forholde oss til dette nye ordet. Både at det er sånn helt sikkert for et familiemedlem, men også for muligheten for at det gjelder flere. Denne våren var det tid for ny utredning og resultatet ble det samme. Og selv om morshjertet kanskje burde være mer klar for å tåle ordet nå etter å ha hørt det før… Selv om jeg visste så inderlig vel og hadde mistenkt det lenge…
Ja, så sitter man der, da. Med smilende steinansikt mens morshjertet går i tusen knas innvendig og man nesten kan høre seg selv hulke “ungen min” inni seg for hver beskrivelse av hvorfor ordet hører til hos barnet ditt. Ikke noen andres barn, men akkurat den ungen som du har født, ammet, båret, bysset og elsket fra første mistanke om at du var gravid. Akkurat den ungen. Og akkurat det ordet.
Og selv om du vet det med hele deg at det du hører er sant og riktig, så vil du reise deg opp og forkaste det ordet. Nekte det adgang til livet ditt. Nekte det adgang til ungen din. Stille deg opp og rope til det at “Nei! Du får ikke ta barnet mitt! Hold deg unna ungen min!”
Når man har det sånn er det vanskelig å si ordet høyt og samtidig være tilstede. Man kan si det med steinansikt i ansvarsgruppemøter og slikt der man har lagt igjen morshjertet på utsiden. Når man må. Men ellers har det som regel blitt sittende fast når jeg har prøvd. Kombinasjonen tilstedeværelse og det å si ordet har vært vanskelig.
Det har gått over et år siden ordet først gjorde sitt inntog i livet vårt. Det er på tide å kapitulere og gjøre det til sitt. Det er på tide å knytte det opp mot den suksesshistorien man er vitne til hver eneste dag og fylle ordet med en ny mening. Vår mening.
Det er på tide å si det med tilstedeværelse.
Autisme.
Ordet er autisme.
Innlegg som kanskje ligner:
- Når et barn blir sin diagnose
- Ikke bare en hund
- Bok i posten
- Temple Grandin
- Når foreldre tar grep om situasjonen
Likte du innlegget? Hvorfor ikke legge igjen en kommentar under og fortsette diskusjonen der, eller abonnere på min rss feed. Du kan også motta nye innlegg direkte til din e-postadresse. For å lese denne bloggens beste innlegg, kan du klikke her.
Comments
Ingenting er så smertefullt som et blødende morshjerte.
Men det samme morshjertet inneholder så mye mer enn blod: Det inneholder styrke, varme, empati og kjærlighet, kjærlighet, kjærlighet. Det forsvinner ikke, uansett hvor mye morshjertet blør. Og barnet ditt er fremdeles det samme, uansett diagnoser og ord.
Autisme … et sterkt ord, men det er også ordet morshjerte.
gunnhild’s last blog post..Hvert minutt dør en kvinne i barsel …
Lin… Les dette innlegget ditt en gang til
http://www.fullthus.com/blogg/2010/02/nar-et-barn-blir-sin-diagnose/
“Autisme er ikke noe å skamme seg over. Men ingen er bare autisme. Et hvert barn er så uendelig mye mer enn den diagnosen han eller hun eventuelt måtte ha.”
Dette skrev du til oss som leser denne bloggen. Mange av oss som lever i denne verden både med autismen, for autismen og mot autismen. Men jeg tror også du skrev det for at du skulle kunne gå tilbake å lese det en gang til på kansje et tidspunkt som dette
Men jeg må jo også si at jeg kjenner godt igjen denne repeteringen av diagnoser. Føles litt som om det skjer for første gang hver gang. Men på en annne side har det ikke samme virkning lenger.
Nå er det blitt en mer “fandenivoldsk” kom-faen-meg-ikke-her-å-si-det-ikke-er-noe-å-gjøre som blir resultatet.
Første gang det kom en diagnose var det en skikkelig midt i magen og trynet på en gang. Med black-out. Nå er det blitt bensin på bålet.
For hver diagnose, tilstand eller motgang blir det konvertert om til ren fanden-ta-energi
på en positiv måte selvsagt.
Når man trynet så totalt den aller første gangen har man fått en mentalitet som er utrolig vanskelig å knekke. Selvsagt har man disse vanlige ups-and-downs, men på en annen side har man langtidsperspektiv og kan se hvor langt nede man har vært og hvor man er kommet.
Veien fra det nederste punktet og hit man er i dag har vært en laaaang opptur.
PS. Det hjelper alltid å dele med andre. Man blir sterkere og kan sloss med vindmøller!
Stor klem til deg!
Gutten vår er også helt fantastisk. En vanlig kommentar fra folk rundt oss er: “Hva er det med han gutten deres? Jeg blir bare så innmari glad hver gang jeg ser han. Han utstråler så mye godhet!”
I IP-en hans har vi satt som øverste mål: Sola han bærer inni seg skal fortsette å skinne like sterkt. Gjør den det, er vi på rett vei.
Ta kontakt med meg på mail dersom du ønsker.





Sender deg en knuseklem, Lin. En lang og varm en.
Mytteristen’s last blog post..bitteliten | babyfoto