Potensielt bra, potensielt uheldig

Dagbladet skriver i dag om det nye helsenettstedet “Patients like me“. Et nettsted som visstnok skal forandre verden og tilby noe helt nytt.

Selv må jeg innrømme at jeg får blandede følelser av å lese om det. Kanskje litt rart, siden jeg jo også har applaudert andre som har vært åpne om egne helseproblemer. Og jeg mener fortsatt at åpenhet er bra.

På den positive siden er det mange ting man kan si noe om.

At mennesker med forskjellige sykdommer får et sted å utveksle erfaringer er en positiv ting. Selv om jeg nok ikke er så overbevist om at dette er noe nytt. Det finnes veldig mange nettsteder der utveksling av erfaringer knyttet til egen sykdom forekommer. Mange sier at den støtten de opplever på slike steder er veldig verdifull.

At pasienter ofte er eksperter på seg selv og sine egen sykdom er heller ikke noe jeg vil bestride. Faktisk husker jeg veldi godt hvordan jeg i psykiatripraksisen min fikk sykdommene pasientene hadde tegnet og forklart, på en måte lærebøker aldri fikk til. Pasienter er en dårlig utnyttet ressurs i forhold til egne sykdommer.

Det var kanskje litt over streken, men det har hendt at jeg har spurt pasienter som om ting jeg har lurt på. Som “hvordan er det å være psykotisk?” Og svarene sitter på en måte bedre enn det jeg leste i bøkene. Som en gang da jeg fikk beskrevet hvordan det var å oppleve et rom fullt av sommerfugler som ingen andre så. Se de flagre rundt med fargerike vinger, prøve å fange de og kjenne hvordan de kiler i håndflaten. Tilsvarende fryktelig kan det være for en som føler at det kryper kakerlakker overalt. Opp av doen, opp av sluket, ut av veggene, overalt i sengen når man skal sove…

Pasienter har ofte vært mine beste læremestere når de tørre faktaene i fagbøkene skal få kjøtt på beina.

Men så er det denne skepsisen, da. For jeg kjenner nok litt på den også.

For det første, så reagerer jeg litt på at Legemiddelindustrien betaler nettsiden for å få tilgang på informasjonen. Jeg vet ikke helt om jeg synes det er så udelt bra, jeg.

For det andre, så tenker jeg litt på dette med å utlevere seg selv. Jeg har sett uttallige eksempler på at tidligere nettvenner har blitt bitre fiender, og at ting som har blitt fortalt i fortrolighet. Og da tenker jeg kanskje spesielt på at helseproblemer, og kanskje spesielt psykiske, kan være et utrolig sårbart tema dersom noen først har bestemt seg for å gå i strupen på deg med alle midler man har. Er alle i stand til å ivareta seg selv i en slik setting? Å ikke utlevere seg slik at man blir ekstra sårbar dersom noen velger å bruke den informasjonen mot en?

Og så er det dette med mangel på styring. Det er velkjent, kanskje spesielt i psykiatrien, at når man samles i gruppe for å dele fra det mest private så er det en viss fare for at man kan trekke hverandre nedover. Jeg har for eksempel hørt flere si at det å delta i en dårlig ledet gruppe kan gjøre ting verre istedet for bedre. Et eksempel kan jo være samtalegruppe for spiseforstyrrede pasienter der man blir stadig mer fokusert på spiseforstyrrelsen fremfor veien mot å bli frisk. Gruppen får preg av en snikende konkurransementalitet, der den som har vært “dårligst” (sett utenfra) den siste tiden, oppnår en slags status på grunn av det. Når gruppen blir en arena for å grave seg ned sammen. Når den istedet for å være et verktøy for tilfriskning, blir noe destruktivt som forverrer tilstanden istedet. Dette er grunnen til at jeg en gang i tiden valgte å si nei til en lukket gruppe basert på en psykisk lidelse som tema. Jeg følte rett og slett ikke at jeg hadde nok kompetanse til å forhindre at det ble en destruktiv plass. Jeg lurer på hvilke tanker “Patients like me” har gjort seg om dette.

I psykiatrien jobber vi en del i forhold til å beskytte pasienter mot seg selv og egen grenseløshet. Vi verner om privatlivet til pasienten der han eller hun ikke makter å gjøre det selv. Vi vet at pasienten ofte i ettertid kan ha det veldig vanskelig dersom han eller hun har fått være grenseløst utleverende i fellesmiljøet sammen med andre pasienter. Hvordan er det ikke da når alt ender opp som søkbart på nett i en evighet?

Alt ialt så tror jeg at dette, og lignende tilbud på nettet, kan utvikle seg både positivt og negativt. Og det handler gjerne om ytterpunkter da. Enten er det fantastisk bra, eller så kan det bli veldig ødeleggende.

Jeg er veldig spent på hvordan denne nettsiden vil utvikle seg, og jeg håper det vil bli en av disse fantastiske sidene som gir folk mye. Jeg mener at nettsideeierne har et stort ansvar her.

Når de da velger å videreselge menneskers blottstillelse til bl.a. legemiddelindustrien, så må jeg innrømme at inntrykket ikke er så allverdens godt. Syke mennesker sitter faktisk og skriver en egen journal som en del aktører betaler villig for å få innsyn i.

Men, som sagt; det trenger ikke å forbli slik. Ingenting ville ha gledet meg mer enn dersom det viser seg at min skepsis var ubegrunnet.

Hva med dere? Har dere noen motforestillinger om nettsiden eller er dere udelt positivt innstilt?


Innlegg som kanskje ligner:
    None Found

Likte du innlegget? Hvorfor ikke legge igjen en kommentar under og fortsette diskusjonen der, eller abonnere på min rss feed. Du kan også motta nye innlegg direkte til din e-postadresse. For å lese denne bloggens beste innlegg, kan du klikke her.

Comments

Jeg svarer som psykiatrisk tilfelle og som tidligere sykepleierstudent (ga meg rett før jeg var ferdig).

Jeg er helt, helt enig med deg. Da jeg først fikk min diagnose brukte jeg uendelige timer på nett for å finne ut ting, for å delta i grupper, for å delta i psykiatri. Greia var jo at nettrollene fantes der som alle andre steder. Disse som er udelt kritiske og som bare lager kvalm. Det skapte mye uhygge, og det gjorde at mange, mange mennesker ble veldig såret. Noen grupper var litt bedre styrt, med modererte kommentarer, og det hjalp noe.

Dersom legemiddelindustrien skal overvåke dette nettstedet, så burde også nettstedet ta seg råd til å ansette kvalifiserte “veiledere” i gruppene. Etter min mening blir miljøet en helt annen dersom fagfolk er med.

Til slutt så mener jeg også at psykiatriske pasienter til tider må vernes mot seg selv. Likevel er det slik at ikke alt skal sykdomsforklares, og mange har et reelt behov for å utvide nettverket sitt en hel del. Da kan en slik side være av det positive.

Lill’s last blog post..Luftes for 350 kr timen

Ja, jeg synes man bør ta seg råd til noen veiledere da, ja. Men sidens grunntanke er jo, etter hva jeg har forstått at man skal rapportere symptomer, medikamenter osv. og lage grafer etc. som alle kan se. Det synes jeg blir litt vel mye outing.

Ellers må jeg jo si at det med å måtte beskyttes mot seg selv ikke nødvendigvis må handle om psykisk sykdom og menneskene som har det. Det er veldig mange som rett og slett er naive i starten på sin nettkarriere og/eller når de kjenner på illusjonen av at man er en liten og trygg gruppe. Jeg har gått i den fella selv og brent meg kraftig på det. Du vet til syvende og sist aldri helt hvem du snakker med. Noen kan være utrolig greie helt til man en dag er i en konflikt over noe helt annet og du oppdager at alle dine betroelser blir brukt som skyts mot deg.

Jeg er nok fortsatt litt utleverende, men jeg prøver å tenke etter om det jeg skriver på nett er noe jeg kan tåle at naboen vet. Så et visst filter har jeg da fått etterhvert. Men den ble ervervet med dyrkjøpte erfaringer som antageligvis fortsatt ligger ute et sted på nett.

Samtidig så ser jeg jo at internett kan være veldig ok for å vise hvem man egentlig er også. Bak utseendekomplekser, sjenerthet og så videre. Man slipper jo også noen av de greiene.

Slik mitt førsteinntrykk av “PatientsLikeMe” er, så legger man nesten hele sin medisinske journal ut på nett. Kanskje mer detaljert enn den ekte journalen også. At sponsorer av siden betaler for tilgang til å bruke disse synes jeg er litt betenkelig. I tillegg så jeg jo på siden at mange legger ut bilder av både seg og sin familie, slik at de er veldig identifiserbare.

På den annen side; åpenhet er jo ikke bare en uting.

Uff. Vanskelig tema, synes jeg.

Jeg er enig i at konseptet virker litt, hva skal jeg si, potensielt farlig. Spesielt i den situasjonen mange psykiatriske pasisenter er i.

Jeg har aldri gått på snørra selv i forbindelse med forum eller grupper, men jeg har sett andre gjøre det, og hjulpet til med å rydde opp. Det er ikke alltid særlig pent.

Men bare så det er sagt, jeg har savnet et nettsted der man kan diskutere med fagfolk på like fot med andre pasienter. I Norge er dette en betalingstjeneste (eller det finnes noen rare forumer, der en psykiater er innom hver 5. uke for å svare på ev. spm), og det er litt synd. For det ville ha tilført masse både til den pasienten og til fagfolkene. Det oppstår gjerne en ugjennomtrengelig mur mellom de to gruppene, som kunne hatt godt av å bli jevnet med jorden.

jada, nå er jeg langt ut på viddene. Jeg er bare så fryktelig engasjert i det som har med psykiatri å gjøre. :)
Lill’s last blog post..Luftes for 350 kr timen

Da er vi to. ;)

Legg igjen en kommentar

(obligatorisk)

(obligatorisk)